Pais em Rede

PAIS-EM-REDE é um movimento cívico, a nível nacional, sem fins lucrativos, que apoia “famílias especiais” com o objectivo de promover a qualidade de vida e a realização de projectos pessoais e profissionais.

PAIS-EM-REDE pretende ser a voz activa, que actua de forma dinâmica e transversal, em colaboração com as estruturas existentes.

PAIS-EM-REDE visa estar presente em áreas como a saúde, a educação, a formação e integração sócio-profissional de modo a assegurar a realização pessoal.

Peço a todos que divulguem o Movimento.

Increve-te e faz da união uma FORÇA.

http://www.pais-em-rede.com/

Acções de Formação na APPDA-Lisboa

Já está disponivel o Plano de Formação da APPDA-Lisboa, para 2009/2010. Consultar em http://www.appda-lisboa.org.pt/

Estudo sobre Autismo

Cientistas da universidade de Cambridge identificaram 27 gens que estão associados com a síndrome de Asperger, e/ou com autismo e/ou com a empatia. A pesquisa será publicada em AUTISM RESEARCH.

A pesquisa foi liderada pelo Dr Bhismadey Chakrabarti e pelo professor Simon Baron-Cohen do centro de pesquisa do autismo, em Cambridge. Sessenta e oito (68) genes foram escolhidos, fosse porque eram conhecidos por participar do crescimento de neurônios, no comportamento social ou nos esteróides do hormônio sexual (testosterona e estrogênio). O último grupo de genes foi incluído considerando-se que a SA ocorre principalmente nos homens e também porque pesquisas anteriores mostraram que os níveis de testosterona fetal estão associados com traços de autismo e de empatia em crianças em desenvolvimento típico.

A pesquisa realizou dois experimentos. Primeiro, examinaram aqueles genes em 349 adultos, todos dentro do espectro do autismo e do coeficiente de empatia. Depois examinaram 174 adultos com diagnóstico formal de SA e foram feitas as devidas comparações.

A pesquisa encontrou que componentes de 27 dos 68 genes estavam associados com SA (síndrome de asperger) e/ou autismo. Dez (10) desses genes estavam ligados aos esteróides sexuais, dando suporte ao papel por eles desempenhado no autismo. Oito (8) de tais genes estavam envolvidos no crescimento dos neurônios, dando suporte à idéia de que o autismo poderia resultar de circuitos cerebrais com conexões deficientes, quando do desenvolvimento cerebral. Os demais 9 genes estariam relacionados ao comportamento social, levando alguma luz à biologia da sensitividade social e emocional.

Comentário do Dr Chakrabarti: “esses 27 genes representam conhecimentos preliminares para o entendimento das bases genéticas da SA e correlatos,como empatia. Todos são bons candidatos para outros estudos, tanto quanto ao autismo leve ou grave. Cinco (5) daqueles genes que encontramos haviam sido reportados anteriormente no autismo, mas os outros 22 nunca foram relacionados com SA, autismo ou empatia. Agora precisamos estudar como esses genes interagem.”

Professor Baron-Cohen: “Nós escolhemos pesquisar a genética da SA porque todos os outros estudos genéticos estavam focados no autismo clássico, que pode incluir as dificuldades no aprendizado e na linguagem. A SA é uma condição mais “pura”porque tai s fatores estão ausentes. Os novos resultados representam um avanço significativo em relação ao nosso trabalho anterior, ao nos mostrar que os hormônios esteróides sexuais (testosterona e estrógeno) influenciam no desenvolvimento social e no autismo. O novo estudo também confirma que outras moléculas são importantes na compreensão do autismo e da empatia.”

Síndrome de Asperger (SA) é um subgrupo do autismo. O outro subgrupo é o autismo clássico. As condições de autismo aparecem em 1% da população e o seu diagnóstico é feito tendo como base as relações sociais e a comunicação.

Grande Reportagem SIC-A palavra Autismo não quer dizer nada

No próximo Domingo, a SIC vai exibir uma grande reportagem sobre Autismo.Não há um único sintoma comum a todas as perturbações do grande espectro do autismo. Não se conhecem as causas. Não se conhecem as curas. Há cada vez mais casos diagnosticados -- um estudo britânico recente aponta para que uma em cada em 67 crianças tenha perturbações deste espectro. Passámos dez dias de Agosto com eles, em férias desportivas. Falámos com os pais e com os técnicos que os acompanham. Perguntámos pelas respostas da ciência, que são poucas, e pelas experiências dos pais, que são muitas. Fomos à cozinha do Guilherme e à casa de banho da Cecília. No fim das férias parece-nos claro que a palavra autista não quer dizer nada.

Como o tempo passa...

Já fizeste 3 anos no mês passado. Como o tempo passa. A tua festinha foi linda. Estiveram presentes mais ou menos as mesmas pessoas do que o ano passado. Continuas lindo e esperto para aquilo que tu queres. Iniciámos as férias no Gerês e foi uma semana bem passada. Pena que ganhaste medo á agua e não podemos desfrutar da melhor maneira as cascatas e albufeiras lindas que a Peneda Gerês,tem para nos oferecer. Continuas com energia para dar e vender...embora ainda não consigas comportar-te muito bem em sítios públicos,vamos insistindo contigo. Continuas a puxar-nos pela mão para pedires aquilo que queres,mas falar não é contigo. Será que vai chegar o dia? Gostava muito que esse dia chegasse,gostava muito que continuasses a evoluir e a fazer os teus progressos. A luz dos teus olhos fazem me acreditar que sim, que tu e nós merecemos esse dia;esses dias...

Luz ao fundo do tunel??

Inesperadamente o João começou a andar extremamente bem-disposto. Em casa notámos e na creche também foi notório, tendo a Educadora comentado esse facto. Começou a vocalizar imenso, e eis quando começa a dizer mamã. Disse na creche, disse em casa com o pai, mas eu nunca o tinha ouvido dizer. Não queria acreditar quando entrei a porta de casa, naquela tarde e correu para mim, dizendo mamã. Aquele momento foi mágico, foi único, foi tão nosso. Deixei escapar uma lágrima e agradeci a deus. Pensava e tinha medo, de nunca mais ouvir da boca dele, essa palavra fantástica. Não quis fazer grandes alaridos, nem comemorar. Fiquei com receio que fosse só momentâneo, e que nunca mais o tornasse a dizer. Já tinha acontecido anteriormente, quando um dia chamou papá, e nunca mais o fez. Já passou uma semana e continua a dizer mamã várias vezes ao dia e também de vez em quando lá sai um papá. Esperamos que seja apenas um começo, e que muitas mais palavras possam vir, a seguir a estas. Não estamos ansiosos de quando será, apenas queremos que seja. Esperamos o tempo que for necessário, damos-lhe o tempo que ele quiser, caso ele o queira. Achamos o João bem diferente, desde Setembro, quando entrou para a Creche na Casa Pia de Lisboa. Estamos bastante satisfeitos com o trabalho que tem desenvolvido com ele. Os progressos são notórios e visíveis. Pensamos que as terapias e o próprio processo de maturação do João, são os dois factores responsáveis, pelas mudanças verificadas. Vamos esperar para ver, com a certeza de que já conseguimos ver uma luz a brilhar no fundo do túnel.

Brasil desenvolve metodologia para detectar autismo em crianças

Um método para diagnosticar o autismo por meio de exame de imagem está sendo desenvolvido pelo Instituto Fernandes Figueira, da Fiocruz (Fundação Oswaldo Cruz). Atualmente, não há nenhum teste específico para o autismo. O diagnóstico é clínico, com base na observação dos sintomas. Os pesquisadores utilizam o eletroencefalograma computadorizado para fazer uma varredura cerebral. O exame amplia e mede as correntes eletromagnéticas no cérebro em diversas frequências (de 3 a 27 hertz) e permite verificar as ligações entre os grupos de neurônios. Segundo o neurologista infantil Adaílton Tadeu Alves de Pontes, um dos coordenadores da pesquisa, as imagens obtidas com o mapeamento são comparadas com as do cérebro de uma criança sem o problema. "Verificamos a relação de uma área com outra e percebemos que as crianças com autismo tiveram uma resposta diminuída no hemisfério cerebral direito em relação ao esquerdo, ou seja, há uma deficiência de ativação no hemisfério direito." Pontes explica que o hemisfério direito está associado às funções socioafetivas, emocionais, de empatia e de percepção do contexto e compreensão social, enquanto o hemisfério esquerdo é mais relacionado com o cálculo e o raciocínio. O próximo passo, segundo ele, é ampliar a amostra de crianças analisadas, incluindo autistas com inteligência normal e outros com problemas de linguagem, por exemplo. Por fim, haverá uma comparação dessas crianças com outras que possuam patologias neuropsiquiátricas diferentes -para saber como funciona a resposta cerebral nesses casos. Pesquisas anteriores com cérebros de autistas já encontraram desequilíbrios em neurotransmissores (substâncias químicas que ajudam as células nervosas a se comunicarem) que poderiam explicar o comportamento do autista. Outros trabalhos encontraram irregularidades nas próprias estruturas do cérebro, como no corpo caloso (que facilita a comunicação entre os dois hemisférios do cérebro), na amígdala (que afeta o comportamento social e emocional) e no cerebelo (envolvido com as atividades motoras, o equilíbrio e a coordenação). Na avaliação do neurologista José Geraldo Speciali, da USP de Ribeirão Preto, caso a eficácia do eletroencefalograma no diagnóstico do autismo seja confirmada, será "uma ótima notícia" porque hoje o autismo é descoberto tardiamente. "Porém, ainda não sabemos se o diagnóstico e a intervenção precoces mudarão o curso da doença", observa. Para o médico Luiz Celso Vilanova, chefe do departamento de neurologista infantil da Unifesp (Universidade Federal de São Paulo), a pesquisa da Fiocruz é mais uma que tenta encontrar um marcador biológico para o diagnóstico do autismo, mas dificilmente chegará a uma resposta positiva. "Ela pode trazer novas contribuições, mas outros trabalhos, com métodos até mais sofisticados como a ressonância magnética e o PET scan, não conseguiram definir um quadro que sirva de marcador independente", diz o médico. Segundo ele, a limitação é da própria medicina. "No passado, essas crianças eram classificadas como psicóticas. Existem algumas evidências de alterações de natureza biológica e cerebral, mas nada que nos ajude no diagnóstico." Hoje, o diagnóstico ocorre por volta dos três anos de idade, e o tratamento é basicamente comportamental (psicólogos e fonoaudiólogos, por exemplo). Medicamentos são usados para controlar sintomas específicos, como a agressividade.

Estudo indica que algumas crianças podem deixar o autismo

WASHINGTON - Um estudo realizado em pequena escala sugere que pelo menos 10% das crianças com autismo superam o distúrbio por volta dos 9 anos de idade - a maioria, depois de anos de intensa terapia comportamental. Céticos questionam o fenômeno, mas a psicóloga Deborah Fein, da Universidade de Connecticut, é um dos cientistas convencidos de que o fenômeno é real. Ela apresentou a pesquisa, feita com 58 crianças, nesta semana numa conferência sobre autismo realizada em Chicago (EUA). Dessas crianças, 20 haviam, segundo análise rigorosa, sido corretamente diagnosticadas como autistas, mas anos mais tarde não eram mais consideradas portadoras do distúrbio. Entre elas estava Leo Lytel, um menino que não olhava os outros no olhos, repetia as palavras que lhe eram ditas e girava em círculos - todos sintomas clássicos do autismo. Agora, ele é um sociável aluno da terceira série. O estudo, financiado pelo governo americano, envolve jovens dos 9 aos 18 anos. A pesquisadora Geraldine Dawson, cientista-chefe do grupo Autism Speaks (Autismo Fala) disse que a pesquisa é um importante avanço. Estudos anteriores haviam indicado que de 3% a 25% dos autistas se recuperam. Os novos dados indicam que a taxa é de 10% a 20%. Mas, mesmo depois de muita terapia, a maioria das crianças autistas permanecem autistas. A recuperação "não é uma expectativa realista para a maioria dos jovens", mas os pais devem saber que isso pode acontecer, disse Deborah, cujo estudo ainda se encontra em andamento. Críticos da hipótese da recuperação sugerem que ou as crianças estudadas não eram realmente autistas e houve um erro de diagnóstico.

É só para desejar...

Passeio à Quinta Pedagógica